Mój pierwszy raz: na wózku inwalidzkim

Metro - to nowe jest przyjazne, do starego nie byłem w stanie wsiąść samodzielnie.

Metro - to nowe jest przyjazne, do starego nie byłem w stanie wsiąść samodzielnie. (Albert Zawada / Agencja Gazeta)

To krzesło jest naprawdę niezwykłe. Jest wygodne, ale nikt nie chce na nim usiąść. Ma kółka, ale nikt nie chce na nim jeździć. Nawet na chwilę. Nawet, żeby spróbować. Wstaje się z niego, jakby parzyło. Szybko, nerwowo. A gdy już siadasz, z tyłu głowy pojawia się myśl, że możesz już na nim zostać.

Dawno, dawno temu przetańczyłem z pewną uroczą dziewczyną kilka gorących nocy na wyspie Hvar w Chorwacji. Ta dziewczyna ledwo stała wtedy na nogach, ale to jej zupełnie nie przeszkadzało w byciu wyborną tancerką. I nie, nie chodzi o ilość wypitego wina. Angie jest (między innymi) płetwonurkiem z niepełnosprawnością, a ja uczyłem się wtedy, jak zostać instruktorem takich osób. W ten sposób skrzyżowały się nasze ścieżki. Od tamtego czasu, czyli mniej więcej od dziesięciu lat, Angelika Chrapkiewicz-Gądek „oszukuje system”. Choruje na postępującą i nieuleczalną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Wedle zapowiedzi lekarzy powinna już dawno nie żyć, jednak jest jedną z najbardziej pełnych życia osób, jakie znam.

Teraz, kiedy przy okazji kontuzji kolana postanowiłem spróbować spędzić dzień jako paraplegik, zadzwoniłem właśnie do niej.

– Cześć, chcę spędzić dzień na wózku. Polecisz mi w Warszawie kogoś, kto może mi z tym pomóc?

– Mam idealną osobę, ale musisz mi coś najpierw obiecać.

– Wal.

– Zero oszukiwania, toaleta, autobusy, wszystko na wózku, słowo?

– Słowo.

– Dzwoń do Izy, wysyłam ci numer.

Miss Iza

Dwa dni później starym volvo przyjeżdża do mnie Izabela Sopalska-Rybak. Cała wydziarana, z kolczykami, gdzie okiem sięgnąć, wygląda na lepszą zakapiorzycę. Dziewczyny poznały się podczas wyborów Miss Polski na Wózku, ale niech cię to nie zwiedzie. Iza gra w rugby na wózkach, do niedawna jako jedyna kobieta była w reprezentacji Polski. Tam nie ma ani podziału na płeć, ani miękkiej gry. Więc miss zakapiorzyca, elektryzujący miks muszę przyznać. Izabela też ma chorobę postępującą, z tym że w jej przypadku jest to stwardnienie rozsiane (SM). Na wózku usiadła, gdy miała 23 lata. Teraz prowadzi Kulawą Warszawę, fundację, która zajmuje się, pisząc w skrócie, zmienianiem przestrzeni publicznej, tak by była dostosowana do potrzeb osób z wszelkimi niepełnosprawnościami. Kto lepiej niż ona wprowadzi mnie w życie w mieście na wózku?

Wsiadanie do auta - da się to zrobić samodzielnie, ale mi sporo pomagała Izabela. Za kółkiem nie odważyłem się jeszcze usiąść.Wsiadanie do auta - da się to zrobić samodzielnie, ale mi sporo pomagała Izabela. Za kółkiem nie odważyłem się jeszcze usiąść. Albert Zawada / Agencja Gazeta

Dzień wcześniej dzwoniłem z pytaniem, jak się przygotować.

– Ubierz się ciepło, tylko błagam, nie dresy. Wózek nie zwalnia z bycia schludnym.

Wybrałem chinosy z kalesonami merino – to w końcu „Logo”. Mój wózek przygotowany, kawa, herbata, rozmowa. Mój syn Lew patrzy z zainteresowaniem na nowe „zabawki” w mieszkaniu. Już, już mam siadać, ale chcę się jeszcze przygotować. Chodzę po schodach w mieszkaniu, wyjmuję jakieś rzeczy z trudniej dostępnych miejsc itd. Później myślę o tym trochę bardziej symbolicznie. Starałem się przygotować do dnia na wózku, przygotować na 24 godziny „sprężu”, a przecież normalnie to tak nie działa.

Siadam. A tu lewa noga wisi w powietrzu. No to jeszcze na ostatnią chwileczkę wstaję. Mój wózek jest przystosowany dla osoby, która nie ma władzy w nogach, a nie dla kogoś w ortezie. Tak się składa, że aktualnie mam zerwane więzadło i noga mi się nie zgina. Co z tym fantem? Szybka rundka do piwnicy po deseczkę. Siadam z powrotem na wózek, tym razem na dobre. Iza srebrną taśmą mocuje deseczkę do wózka i jestem gotowy na wyprawę do miasta. Osobom z niepełnosprawnościami też zdarzają się kontuzje i złamania, tak że to nie jest jakiś abstrakcyjny scenariusz.

Jadę do przodu, do tyłu, skręcam – łatwe. Dół mieszkania jeszcze podczas projektowania przystosowałem do potrzeb osób z niepełnosprawnością. I poruszanie się tu na kołach nie sprawia większych problemów. Kłopotem okazuje się bezradność niespełna półtorarocznego Lwa, który wrzucił piłkę do dziury pod schodami. Dlaczego nie podaję mu jej jak zwykle? Patrzy i nie rozumie.

Z piłką pomaga fotograf Albert, a Iza tłumaczy mi, jak się poruszać, jak przyczepić sobie plecak do wózka, jeździć komunikacją, jak poradzić sobie z prysznicem wieczorem. Co usłyszawszy, idę do toalety. „Idę”, a nie „jadę”. Słyszałem, że Iza tak mówi, postanowiłem naśladować ten język. Numer jeden jest już pewnym wyzwaniem. Jestem szczupły i mam sprawne ręce, więc przesiąść się z wózka na toaletę jest stosunkowo prosto. Nogi, chcąc nie chcąc, też odrobinę pomagają, choć bardzo staram się nie napinać w nich mięśni. Trudne okazuje się zdjęcie spodni, jak już człowiek siedzi na toalecie. Polecam spróbować. Pierwsza z wielu zagwozdek tego dnia.

Poczta

Ruszamy na pocztę, taka rozgrzewka. Wychodzimy z mojego bloku. Parter nie jest u mnie na poziomie zero, jest winda dla wózków i obsługuje ją ochrona. Wyjść jest łatwo, wrócić już nie. Można siedzieć przed blokiem, aż ktoś będzie przechodził i wezwie ochroniarza, albo mieć zapisany numer i zadzwonić. Już wiem, o czym porozmawiam ze wspólnotą na następnym zebraniu. Jedziemy samochodem, choć to niedaleko. To też przygoda. Iza pokazuje mi, jak mam wsiąść, sama pakuje mój wózek do bagażnika. Dziewczyna z SM radzi sobie zdecydowanie lepiej niż ja.

Ćwiczenia podjazdów zawsze robi się z asekuracją - wygląda niepozornie,
ale łatwo się wykopyrtnąć.Ćwiczenia podjazdów zawsze robi się z asekuracją - wygląda niepozornie, ale łatwo się wykopyrtnąć. Albert Zawada / Agencja Gazeta

Pod pocztą niewielkie podjazdy, nierówności terenu, drzwi, które trzeba ciągnąć. Wszystko się da. Jak nie przy pierwszym, to przy kolejnym podejściu. Jednak każda taka mała czynność jest związana z niewygodą i dyskomfortem. Dostaję pierwszą lekcję pokory – na wózku wszystkie proste rzeczy zajmują więcej czasu. Odbieram przesyłkę (niestety podatek), potrącając niechcący odstającą nogą stojaczek z „Przepisami brata Alberta” i „Baśniowymi baśniami”. Nie bez satysfakcji.

Na małym krawężniku pod pocztą uczę się „robić balans”. Kiedy masz pokonać próg, musisz unieść przednie kółka. Jak się tego nie umie zrobić dobrze, to łatwo się wykopyrtnąć do tyłu. Iza opowiada o pozycji żółwia do upadania. Słucham, słucham i stwierdzam, że kluczowe będzie niewywracanie się.

Tu się rozstajemy. Iza jedzie pracować, ja do domu poćwiczyć ten balans. Jest 12, widzimy się znowu po 15, po mojej wizycie u dentysty.

Powrót do domu

Z poczty wracam sam. Normalnie zajmuje mi to 5 minut, tym razem 15. Kilka razy doszedłem do schodów, z którymi nie byłem w stanie sobie poradzić, kręcę się po osiedlu, szukając odpowiedniej ścieżki. Później trafiam na roboty drogowe. Robią nowy chodnik, nikogo nie ma, a kółka grzęzną w ziemi. Przejeżdżam, ale z trudem. Stopy w tym czasie odmarzają straszliwie. Docieram do bloku, zaczepiam sąsiada, żeby poprosił ochroniarza o opuszczenie windy. Wjeżdżam do mieszkania i jestem wykończony, a ten dzień dopiero się rozkręca. Proszę teściową, żeby zniosła mi ciepłe skarpetki, zabawiając w tym czasie Lwa. Trochę się boi usiąść mi na nogach, widzi, że coś jest inaczej. Ćwiczę ten piekielny balans. Trzeba energicznie poruszyć kółkami do przodu, równocześnie odchylając się z wyczuciem do tyłu: za mało – nic się nie wydarzy, za dużo – leci się do tyłu. „Cokolwiek by się działo, nie puszczaj kółek. To twoja kontrola” – słowa Izy siedzą mi w głowie jak szkolenie mistrza Yody. Jedna rzecz to usłyszeć, druga to wykonać zalecenia.

Miasto

Uzbrojony w kubek ciepłej herbaty i podwójne skarpety ruszam w miasto. Winda, ochroniarz, winda, dziury w chodniku, dwa uciekające autobusy. Patrzę bezsilnie, jak odjeżdżają, normalnie dobiegłbym bez problemu, teraz byłem bez szans. W końcu przyjeżdża kolejny. Patrzę przez lusterko na kierowcę. Wychodzi, wyjmuje pochylnię, pomaga wjechać. Mówię, gdzie będę wysiadał, zgodnie z instrukcjami Izy. Autobus rusza, a mój wózek wraz z nim. Te hamulce wcale nie są takie dobre, jak się okazuje. Trzymam się poręczy, a w oczach większości ludzi widzę życzliwość i chęć pomocy. To miłe, jest w sumie lepiej, niż się spodziewałem. Autobus się zapełnia, moja odstająca noga nie ułatwia nikomu życia. Sporo osób porusza się nerwowo, niezdarnie, parę mnie zahacza, ale dalej dookoła widzę dużo dobrej woli. Mój przystanek, kierowca wychodzi, ludzie się rozstępują, ktoś pomaga zjechać. W Warszawie jest chyba sporo łatwiej niż w większości mniejszych miast, bo praktycznie wszystkie autobusy są niskopodłogowe, ale i tak jest wokół tego sporo zachodu.

Windy dla niepełnosprawnych. Jak zdążyłem się przekonać, często wyglądają lepiej, niż działają w praktyce.Windy dla niepełnosprawnych. Jak zdążyłem się przekonać, często wyglądają lepiej, niż działają w praktyce. Albert Zawada / Agencja Gazeta

Winda, druga winda, metro Plac Wilsona. Tutaj, przyznam, nie przewidywałem problemów. Ustawiam się z przodu, podjeżdża stary wagon i klops. Trochę duża jak na mnie, szczelina i za wysoki próg. Patrzę bezradnie dookoła i rozumiem, że sam nie wsiądę. Metro stoi krótko, ale ktoś podchodzi, pyta, czy pomóc, wciąga do wagonu. Nawet nie widziałem jego twarzy, siada gdzieś, a ja ustawiam się tak, żeby nie polecieć, gdy ruszymy. Zbieram doświadczenia. Przed swoim przystankiem zaczynam się trochę nerwowo rozglądać, czuję się jak staruszek, gdy podjeżdża pociąg i nie wiadomo, czy ktoś pomoże z bagażami. Na moje „poszukujące” spojrzenie reaguje młody chłopak. Chyba ten sam, który mnie wsadził do tego wagonu. Uff.

Jestem trochę za wcześnie, wyszedłem ze sporym zapasem. Idę na kebab. Światła, przez które regularnie przechodzę bez problemu, na wózku wystarczają na styk. Jadąc autem, nie będę już marudził, że za długo trwa zmiana. Pierwszy raz zauważam, że bar, do którego chodziłem jeszcze w liceum, ma opuszczoną ladę i bez problemu można tu coś zamówić, siedząc na wózku. Nie mam pojęcia, czy zawsze tak było, czy zmienili to. Jedna z wielu rzeczy, których po prostu się nie zauważa. Zjedzone, ruszam dalej. Chodniki nierówne, co jakiś czas wbijam się w wystającą płytę i staję znienacka. Nie żebym osiągał prędkość światła, ale to uciążliwe. Gdy jestem już blisko celu, docieram do bariery nie do pokonania. Samochód, który zaparkował w miejscu niedozwolonym, zablokował zjazd. Stoję przed krawężnikiem na nierównym chodniku i naprawdę nie mam pomysłu, jak go pokonać. A jestem 10 m od wejścia do dentysty. Ktoś dostrzega mnie z daleka i podchodzi.

– Pomóc?.

– Oj, tak.

W dół na ulicę, w górę na krawężnik i znowu jestem uratowany. Ja wiem, że to brzmi śmiesznie, ale te krawężniki to jest piekielne wyzwanie dla kogoś niewprawionego albo mniej sprawnego.

U dentysty najpierw tłumaczę, dlaczego jestem na wózku, a później idę umyć zęby. Łazienka ma poręcze dla niepełnosprawnych, ale jest dość mała. Z moją nogą umocowaną na deseczce nie jestem w stanie się obrócić. Umyć zęby to pikuś, ale żeby zrobić siku, musiałem usiąść bokiem i sporo się nagimnastykować.

Kontrola wypadła OK. Ruszam do Izy. Przeklęty krawężnik i zaparkowany samochód omijam szerokim łukiem, nadkładając drogi. Izabela oprowadza mnie po kilku co ciekawszych miejscach w centrum, pokazuje, jak trudno jeździ się po kostce i jak dobrze ukryta jest winda do drugiej linii metra na Świętokrzyskiej albo jak uciążliwe potrafi być przejście podziemne w centrum. Po drodze rozmawiamy o różnych rzeczach. Moją uwagę przykuwa fakt, jak konsekwentnie Iza wzbrania się przed przyjmowaniem pomocy od ludzi. Ja podczas tych kilku godzin dostałem tej pomocy naprawdę dużo i byłem za nią bardzo wdzięczny. Ona zapytana tłumaczy swój opór mniej więcej tak:

– Mam chorobę postępującą. Kilka miesięcy temu byłam w stanie zrobić różne rzeczy, których dziś już nie mogę. To, że mogę sobie sama otworzyć drzwi, jest dla mnie istotne, nawet jeśli to jest ciężkie. To, że sama wsiadam do auta i pakuję wózek, że pokonuję krawężniki, jest dla mnie ważne. Bo co, jeśli ktoś „bez pytania” mi pomoże, a to był ostatni dzień, w którym mogłam to zrobić? Straciłabym wtedy ostatni raz, gdy mogłam to zrobić sama. Dodatkowo „bez pytania” może oznaczać, że coś pójdzie nie tak, stracę równowagę i się przewrócę, więc zawsze trzeba pytać. Zresztą rzadko jestem w towarzystwie kogoś, kto może mi pomóc, więc muszę, a przede wszystkim chcę, być jak najbardziej samodzielna. Trochę podróżuję, sporo pracuję, mam pasje, które wymagają wiele ode mnie, więc wszystko, co wiem, jak zrobić, i mogę być przy tym samodzielna, staram się robić sama.

Warsztaty

Jedziemy na warsztaty. Sami na wózkach pchamy przed sobą dodatkowe, dla osób na warsztaty. Izabela będzie uczyć wolontariuszy, jak być dobrym asystentem (nie opiekunem) osoby na wózku. Ja mogę się przysłuchiwać. W portierni pytamy, w której sali będą nasze zajęcia.

– A to jest ta joga gimnastyczna? – pyta, patrząc na nas bez emocji, ochroniarz. – No… nie – odpowiada zdumiona Iza.

Sala się znajduje. Wolontariusze są, a ja słucham o wózkowym savoir-vivrze. O tym, że do wózkowiczów (w wewnętrznym slangu „kulawych”) podchodzi się od przodu i nie za blisko, bo wtedy wiadomo, kto z kim rozmawia, a osoba na wózku nie musi zadzierać głowy mocno do góry (alternatywą jest patrzenie na krocze…). O tym, żeby pytać, czy i jak pomóc. O tym, że wózkowicz też ma swoją przestrzeń prywatną i że nie można go przesuwać bez pytania czy kłaść mu rzeczy na kolanach (podobno to naprawdę się zdarza w windach czy komunikacji miejskiej). O tym, jak poznać, z kim mamy do czynienia: im mniejsze przednie kółka, tym bardziej ktoś sprawny, a gumowe ciągi (te koła napędzające duże koła) świadcz o tym, że ktoś jest mniej sprawny niż taki z metalowymi. Dowiaduję się też, że do osób z niepełnosprawnością wzroku mówi się „do widzenia”. Założę się, że nigdy się nad tym nie zastanawiałeś.

Czas mija, pora kończyć. Iza do siebie, ja do siebie. Spadło już trochę śniegu i miasto wygląda ładniej, choć z perspektywy wózka nieco mniej przyjaźnie. Na szczęście niedaleko jest przystanek autobusu jadącego w pobliże mojego domu. Śnieg pada na mnie i mój wózek.

Zastanawiam się, co to dla mnie zmienia. Mam na szczęście rękawiczki, ale zimno może nie być jedynym problemem. Z pomocą kierowcy wsiadam do autobusu. Na miejscu dla niepełnosprawnych mam chwilę na refleksję o mijającym dniu. Wszystko teoretycznie da się zrobić, ale zajmuje to sporo czasu i nawet nad podstawowymi czynnościami trzeba pogłówkować. Planowanie codzienności naprawdę jest konieczne. Wysiadam. Śniegu spadło już całkiem sporo. Ostatnia prosta każe mi zweryfikować świeże wnioski. Nie mogę podjechać pod żaden z podjazdów prowadzących do domu, bo się ślizgam. W końcu zjeżdżam w bok z pochyłego chodnika, pokonuję krawężniki, wciągając się na rękach wspartych o słupy znaków drogowych i pachołki blokujące krawężnik. Czuję się piekielnie bezradny, kiedy z rozpędu próbuję pokonać ostatni mikrokrawężnik, a później dzwonię do ochroniarza w moim bloku i słyszę, że „abonent jest niedostępny”.

Gdy wreszcie docieram do mieszkania, jestem przemarznięty na kość. Gotuję wodę, próbuję coś podsmażyć. Nie widzę patelni, nie wiem, czy się przypala, czy nie. Sięgając, parzę się w przedramię. Górne półki są poza moim zasięgiem. Moja żona Misia zdejmuje mi herbatę, kubek i talerz. Czy na pewno wszystko się da? Wygląda na to, że jednak dosyć często nie bez pomocy drugiej osoby.

Pora spać

Idę pod prysznic. Nie mam brodzika, więc mogę wjechać tuż pod natrysk. Tam się przesiadam (sąsiad Liwiusz pożyczył mi plastikowy stołek), rozbieram i odkładam rzeczy na wózek. Później odpycham go. Tyle żeby nie zmókł, ale zarazem nie za daleko, żebym był w stanie później go przyciągnąć. Siedzę pod prysznicem chyba z 10 minut. Nogi mam przemarznięte na kość. Na kolano z zerwanym więzadłem zalecili mi krioterapię i chyba mogę ją sobie dzisiaj odhaczyć. Nogi pozostaną zimne jeszcze długo po wyjściu spod ciepłej wody. Ręcznik oczywiście zostawiłem za daleko, więc siedzę i obciekam, żeby nie zamoczyć wózka. Na górze jest cichutko. Myślę sto razy, czy niczego nie potrzebuję z dołu, po czym dojeżdżam do schodów i schodzę z wózka na podłogę. Wciągam się tyłem, ciągnąc za sobą nogi. Ale i tak nie jest tak, „jakby było naprawdę”, bo sprawne nogi mimowolnie stawiają jakiś opór i zabezpieczają mnie przed zsunięciem się ze stopni. Na szczycie czołgam się do materaca. Ramiona mi płoną, zakwasy zostaną przez kilka dni. Padam wykończony na łóżko.

Więcej informacji o tym, co robi Izabela Sopalska-Rybak, znajdziecie na FB i stronie kulawawarszawa.pl. Szczerze polecam zajrzeć do tego świata, to nic nie boli, a poszerza horyzonty.

Zobacz także
  • System GauGAN autorstwa Nvidii Ten system zmienia bazgroły w realistyczne krajobrazy
  • Rum Rum z Aldiego wśród najlepszych na świecie
  • Mazda 3 2019 Trzy kompaktowe nowości na wiosnę 2019

Polecamy